Одиннадцать лет ребенку Инны не могли подобрать эффективную лекарственную терапию. А когда подходящий препарат наконец нашли, женщине пришлось покупать его самостоятельно. Региональный Минздрав отказался обеспечивать ребенка лекарством. Руководитель юридической службы фонда «Правмир» рассказывает, как получить препарат, который не зарегистрирован в России.
Один из врачей посоветовал Инне эффективный противоэпилептический препарат, содержащий вещество клоназепам («Ривотрил»). В России он на тот момент был недоступен, но Инна смогла купить его через знакомых в Германии. «Ривотрил» помог, состояние Милана сразу улучшилось: он начал ходить, стал крепче физически, снизилась частота приступов и их длительность. Мальчик даже стал посещать специализированный детский сад. Но в 2021 году возникли сложности с покупкой «Ривотрила», Инну даже обвинили в незаконном обороте лекарственных средств.
Инна решила попытаться получить лекарство от государства. Для этого Милану нужно было поставить точный диагноз и доказать Минздраву, что мальчику препарат необходим. Проблемы возникли уже на этапе диагноза, врачи ставили ребенку то поствакцинальный энцефалит, то синдром Драве.
Только в 2024 году с помощью юридической службы фонда «Правмир» Инна добилась, чтобы ребенку прописали максимально точный диагноз: «нейродегенеративное заболевание G31.8 (приобретенное)», а также «атаксия и эпилепсия». Следующим шагом стала подготовка документов в суд с требованием обеспечить Милана «Ривотрилом».
«Региональные власти долго отказывали мне в закупке лекарства. Представитель Минздрава ссылался на то, что у сына не орфанное (редкое) заболевание, а нейродегенеративное. Получается, если у меня ребенок не с тяжелым, жизнеугрожающим заболеванием, то его обеспечивать лекарством не надо?» — говорит Инна.
Благодаря помощи юристов Инна добилась положительного решения. Теперь регион обязан обеспечивать Милана лекарством.
Ольга Грицай, руководитель юридической службы фонда «Правмир», рассказывает, как удалось добиться лекарства от государства.
Ссылка на историю: https://www.pravmir.ru/milanu-mog-pomoch-preparat-nezaregistrirovannyj-v-rossii-kak-semya-smogla-ego-poluchit/
Юридическая служба фонда «Правмир» консультирует по вопросам медицинского, социального, семейного, трудового и жилищного права.
Проект реализуется с использованием гранта «Магнит Всевозможный».
